Chronische ziekte

Als je kind een chronische ziekte heeft dan roept dit allerlei emoties op en de behoefte aan meer informatie: Wat houdt de ziekte in? Wat is het verloop? Hoe gaan we ermee om? Een chronische ziekte is een ziekte waar je lange tijd (meer dan drie maanden) last van hebt. Of altijd last van blijft hebben. Een chronische ziekte kan aangeboren zijn of op latere leeftijd ontstaan of zich openbaren.

In Nederland hebben ongeveer 250.000 kinderen en jongeren een chronische aandoening of ernstige ziekte. Chronische aandoeningen kun je over het algemeen niet voorkomen of genezen door bijvoorbeeld vaccinatie of medicijnen. Wel kunnen medicijnen helpen de pijn te verminderen.

Voorbeelden van chronische ziekten

 

  • Astma
  • (kinder) Reuma
  • Diabetes
  • Stofwisselingsziekte
  • Taaislijmziekte (Cystic Fibroses)
  • Epilepsie
  • Lever- en darmziekte
  • Spierziekten
  • Verschillende vormen van kanker


Waar kan ik terecht?

Hoe ga je om met een kind met een chronische ziekte? Voor welke zorg kies je? Welke financiële mogelijkheden zijn er? Er zijn diverse organisaties die je advies kunnen geven. Ook kun je eens kijken bij een van de links over dit onderwerp.

Links over dit onderwerp

www.cg-raad.nl
Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (CG-Raad).
Een overzicht van ongeveer 150 organisaties voor gehandicapten en chronisch zieken. De CG-Raad ondersteunt en adviseert de aangesloten instellingen. Op de site staan veel actualiteiten, achtergrondorganisaties en links.

www.specialkids.nl
Stichting SpecialKids richt zich via internet op informatievoorziening voor ouders van kinderen met een beperking en heeft daarvoor www.specialkids.nl in het leven geroepen: een online community voor ouders van kinderen met een handicap of chronische ziekte. De informatie wordt aangeboden in de vorm van artikelen, columns en interviews en is veelal samengesteld door ouders en kinderen in samenwerking met professionals.

www.ziezon.nl
Landelijk netwerk over ziek zijn en onderwijs.


www.jongerenbinnenboord.nl

Deze organisatie geeft advies aan ouders, leerkrachten en kinderen en jongeren met chronische klachten.